Telemedizin für Kinder mit seltenen Erkrankungen
Welchen Beitrag kann Telemedizin für Kinder mit seltenen Erkrankungen leisten? Und was wird unter seltene Erkrankung verstanden?
Seltene Erkrankungen
In Deutschland leiden derzeit ca. 4 Millionen Menschen an einer chronischen Seltenen Erkrankung. Wenn maximal 5 von 10.000 Menschen von einer Krankheit betroffen sind, wird von einer seltenen Erkrankung gesprochen.
Für die Betroffenen und ihre Familien ist dies sehr belastend: Die gesundheitlichen Probleme werden zum Teil verleugnet, bis zur richtigen Diagnose dauert es manchmal Jahre. Selbst wenn die Diagnose feststeht, fehlt es häufig an geeigneten und wirksamen Therapien. Zudem stehen häufig viele Termine mit vielen verschiedenen Ansprechpersonen an. Das kann den Familienalltag sehr belasten.
Die Ruhr-Universität Bochum führt gemeinsam mit den Kooperationspartnern ein vom Innovationsausschuss beim G-BA gefördertes Projekt zur besseren Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen durch. Dabei soll auch Telemedizin eingesetzt werden.
Telemedizinische Anwendungen
Zur Auswahl potenziell geeigneter telemedizinischer Anwendungen für die Versorgung seltener Erkrankungen gehören:
👩💻𝘛𝘦𝘭𝘦𝘬𝘰𝘯𝘴𝘶𝘭𝘵𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯𝘦𝘯 und 𝘛𝘦𝘭𝘦𝘬𝘰𝘯𝘴𝘪𝘭𝘦: Patientinnen und Patienten bzw. ihre Angehörigen können lange Anfahrtswege vermeiden, wenn sie mit Ärztinnen und Ärzten oder medizinischem Personal in spezialisierten Zentren per Videosprechstunde kommunizieren. Auch das punktuelle Hinzuziehen von Fachexpertise im Rahmen eines Telekonsils kann lange Wartezeiten verkürzen.
📈𝘛𝘦𝘭𝘦𝘮𝘰𝘯𝘪𝘵𝘰𝘳𝘪𝘯𝘨: Durch die Fernüberwachung ausgewählter Gesundheits- und Vitalwerte von Patientinnen und Patienten können persönliche Arztkontakte individueller geplant und durchgeführt werden.
💊Für die Entwicklung geeigneter Medikamente (Orphan Drugs) fehlen gerade bei seltenen Erkrankungen die Studienpopulationen für belastbare Ergebnisse. Ein Monitoring ausgewählter Parameter, begleitend zur medikamentösen Therapie, kann dazu beitragen, patientenindividuelle Therapien umzusetzen.
Mögliche 𝗩𝗼𝗿𝘁𝗲𝗶𝗹𝗲 einer telemedizinischen Versorgung:
• 🧑⚕️Verbesserung der medizinischen Versorgung durch Reduktion der Zeit bis zur Diagnose und bessere Vernetzung der beteiligten Behander:Innen
•💊Steigerung der 𝗘𝗳𝗳𝗶𝘇𝗶𝗲𝗻𝘇 der medizinischen Versorgung durch eine engmaschigere Überwachung der Therapie und frühzeitige Anpassung
• 🚎Transportzeiten und Kosten senken
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