Telemedizin und seltene Erkrankungen

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Telemedizin und seltene Erkrankungen

Wie kann Telemedizin Menschen mit seltenen Erkrankungen helfen? Am 29. Februar war der Rare Disease Day. Zeit unsere Aufmerksamkeit auf die Herausforderungen zu lenken, mit denen Menschen mit seltenen Erkrankungen konfrontiert sind, und welches Potenzial die Telemedizin hat, um die Lebensqualität der Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihrer pflegenden Angehörigen zu verbessern.

Hinter dem Sammelbegriff „seltene Erkrankung“ verbergen sich geschätzte 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder, die in ihrer Gesamtheit sechs bis acht Prozent der europäischen Gesamtbevölkerung betreffen.
Sie betreffen etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland und etwa eine halbe Million Menschen in Österreich. Etwa 80% dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt und manifestieren sich oft schon im Kindesalter. Es dauert im Durchschnitt fast 5 Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Wie kann Telemedizin dabei helfen, schneller zur richtigen Diagnose zu kommen und die Behandlung zu optimieren?

Telemedizin und seltene Erkrankungen

Menschen mit seltenen Krankheiten kämpfen oft mit dem Zugang zu Fachärzt:innen, die sich mit ihrer Erkrankung auskennen. Hier kann die Telemedizin eine große Rolle spielen. Durch den Einsatz von Telemedizin können Patientinnen und Patienten, unabhängig von ihrer geografischen Lage, Zugang zur Expertise und (in ausgewählten Fällen auch Zugang zu telemedizinisch durchführbaren Behandlungen) erhalten. Dies kann die Diagnose beschleunigen, eine kontinuierliche Behandlung ermöglichen, die Lebensqualität steigern und zu mehr PatientEmpowerment führen.

Im Rahmen eines Telemonitoring bietet die Telemedizin die Möglichkeit der kontinuierlichen Überwachung und Betreuung, ohne dass die Patientinnen und Patienten mit ihren betreuenden Angehörigen Wegstrecken zurücklegen müssen. So kann ggf. ein Teil der erforderlichen Follow-up-Termine telemedizinisch erfolgen.

Zebra

Warum das Zebra auf dem Bild ist? „Wenn Du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde und nicht an Zebras.“ ist ein Leitspruch, der Medizinstudierende daran erinnern soll, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn Symptome zu beidem passen können. Das Zebra symbolisiert international die Seltenen Erkrankungen.

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